Pohjoismainen linkkikokoelma ja yhteydenpitomahdollisuudet harvinaisia sairauksia sairastaville.

Valitse aakkosellisesta diagnoosilistasta

Rarelink on yhteispohjoismainen palveluportti, johon on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin harvinaisista sairauksista ja vammoista. Rarelinkiin sisältöä tuottavat neljä Pohjoismaata, joista kukin päivittää omankielistä sivustoaan. Tämän vuoksi sisällöt saattavat vaihdella. Rarelinkin avulla henkilöt, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, ja heidän läheisensä saavat tietoa muun muassa potilasyhdistyksistä ja -ryhmistä. Rarelink toimii tietolähteenä myös ammattihenkilöstölle.

Rarelinkissä on linkki pohjoismaisiin tietoihin ja yhteydenpitomahdollisuuksiin, mikäli suomalaista yhdistystä tai tietoa diagnoosista ei vielä löydy jostakin harvinaisesta sairaudesta tai vammasta. Rarelinkin kautta löytyvä tieto täydentää lääkäreiden ja muiden sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten antamaa tietoa, mutta ei korvaa sitä.

Rarelinkia hallinnoi Suomessa Harvinaiset-verkosto, Tanskassa Center för Små Handikappgrupper (CSH), Norjassa Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og helsedirektoratet ja Ruotsissa Ågrenska, Nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser i Sverige. Rarelinkin toimintaa tukee Pohjoismaiden ministerineuvosto.

Haluatko lisätietoja?

Yhteystiedot Suomessa:

Harvinaiset-verkosto, c/o Suomen Reumaliitto ry, Iso Roobertinkatu 20–22 A, 00120 Helsinki. Kotisivut: www.harvinaiset.fi Sähköposti: harvinaiset@harvinaiset.fi

Yhteystiedot Ruotsissa:

Ågrenska, Nationellt kompetenscenter sällsynta diagnoser, Box 2058, 436 02 Hovås. Kotisivut: www.agrenska.se. Sähköposti: agrenska@agrenska.se

Yhteystiedot Norjassa:

Helsedirektoratet, Sjeldne tilstander. Kotisivut: http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/sjeldne-tilstander.

Yhteystiedot Tanskassa:

Socialstyrelsen, sjaeldnehandicap. Kotisivut: http://www.socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap/.

Pohjoismaiden ministerineuvoston tukema Pohjoismaiden ministerineuvosto